Cambiando Vidas

Día Mundial de la Fibrosis Quística: Conoce la enfermedad

Desde hace 15 años la Organización Mundial de la Salud conmemora el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”, una fecha especial para que las personas conozcan más sobre esta enfermedad, el correcto diagnóstico, los casos que se presentan en cada país y sus cuidados.

La fibrosis quística es por definición, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el páncreas del paciente; al cual se le diagnostica la enfermedad al momento del nacimiento o avanzada su vida. Su herencia genética viene de ambos padres, es decir, cada uno de ellos aporta un gen defectuoso, por lo que su prevención es casi imposible.

En Cambiando Vidas creemos que mantener una calidad de vida es posible, sin importar la patología que se padezca. Pensando en esto y en el Día Mundial de la fibrosis quística, queremos compartir algunos datos de interés sobre esta enfermedad:

¿Cómo detectar la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística, no se puede prevenir, ya que es una enfermedad genética hereditaria, que por su complejidad afecta todo el cuerpo y no sólo los pulmones. Sin embargo, podemos detectar algunos síntomas claves para su correcto diagnóstico y así comenzar un tratamiento de inmediato, sobre todo el caso de adolescente y adultos:

  • Sudor salado: la FQ inhibe las glándulas que controlan la sal y el agua en el cuerpo, porque lo que los pacientes presentan una sudoración mucho más fuerte, lo que puede llevar a deshidratación si no se controla.
  • Síntomas pulmonares: los pulmones son los primeros afectados ya que las vías respiratorias se llenan de mucosas que traen tos con expectoración y constantes infecciones.
  • Síntomas digestivos: debido a los problemas para la absorción de sales, agua y grasas de los alimentos, el cuerpo tiene muchas dificultades para nutrirse correctamente, por lo que es importante estar atento al peso del paciente, su apetito, vómitos, diarrea y asociados.
  • Infertilidad: se ha encontrado que tanto en hombres como en mujeres, se presenta una disminución considerable la fertilidad.

¿Cómo tratar la Fibrosis Quística?

Es importante entender que esta enfermedad no tiene cura, sin embargo gracias al esfuerzo de grupos médicos en todo el mundo y los avances tecnológicos la expectativa de vida de un paciente con Fibrosis Quística puede ser 10 a 40 años, una vez se comienza un tratamiento adecuado para la persona.

Al ser una patología compleja que afecta distintos puntos del cuerpo, sus tratamientos deben ser igual de complejos. El paciente debe estar bajo supervisión médica para poder tomar las enzimas necesarias, insulina, antibióticos y suplementos vitamínicos que lo ayuden a mantener el cuerpo en correcto equilibrio, además debe realizar ciertos tipos de ejercicios que le permitan fortaleces el sistema respiratorio.

¡No más excusas!

En el Día Mundial de la Fibrosis Quística se quiere luchar contra el desconocimiento de la enfermedad, ya que se estiman que además del 5% de pacientes diagnosticados con la enfermedad puede haber un 5% más de la población sin un tratamiento adecuado por desconocimiento de la patología.

¿Cómo mantener la calidad de vida con Fibrosis Quística?

En Cambiando Vidas queremos recomendar algunos consejos básicos que junto a tratamiento médico, ayudarán al paciente a mantener una calidad de vida satisfactoria para el paciente:

Alimentación

Ya sabemos que la Fibrosis Quística también afecta el sistema digestivo y la absorción de nutrientes, por lo que se recomienda que el paciente coma cada dos horas, aproximadamente, teniendo meriendas ricas en proteínas y carbohidratos, que además pueda acompañar con la toma de enzimas según indicación médica. Además, que consuma lácteos enriquecidos, ya que a diferencia de otras enfermedades, a los pacientes con FQ el consumo de productos con grasas, como la leche entera o el yogurt, les hace bien para fortalecer el cuerpo.

Ejercicio

Para mantener motivado al paciente con Fibrosis Quística es recomendable que practique un deporte que realmente le guste, el mismo debe exigir un nivel de respiración adecuado para que él pueda reforzar su sistema respiratorio. Alguno de los ejercicios recomendados son:

  • Natación
  • Ciclismo
  • Fútbol
  • Baile

Salud Mental

La Fibrosis Quística puede presentarse en personas muy jóvenes, que se pueden sentir limitadas ante sus aspiraciones en la vida y por ende frustrados o deprimidos. Así mismo pasa con quienes los acompañan y cuidan, muchas veces presentan síntomas de ansiedad ante situaciones no previstas, tales como momento de estrés, para el paciente. Por lo que es recomendable realizar actividades grupales, de meditación y mantener metas o planes que los motiven, ya que son un equipo ante la situación.

Notas de vida con fibrosis quística

Cambiando vidas recomienda también que antes de incorporar una rutina alimentaria, un ejercicio o al notar signos de apatía por parte del paciente se consulte con el médico tratante.

¿Cómo evitar complicaciones con la Fibrosis quística?

Comparte el conocimiento en el Día Mundial de la Fibrosis Quística y ayuda a que más personas comiencen a cuidarse ahora, para mantener la calidad de vida y bienestar que buscan.

 

Morra, F.. (2015). Día Mundial de la Fibrosis Quística. Septiembre 8, 2015, de Grupo Gamma Sitio web: http://www.grupogamma.com/2015/09/8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica/