Vivir con
trombocitopenia
inmunitaria

La Trombocitopenia Inmune Primaria afecta tanto a adultos como a niños, impactando significativamente en la vida diaria al requerir cambios en los hábitos para preservar la calidad de vida. Además de los síntomas y su tratamiento, los cambios en la imagen corporal debido a hematomas, petequias o tratamientos con corticoides también tienen un impacto psicológico significativo.

Por eso hoy vamos a explicarte qué puedes hacer para convivir con los síntomas y mejorar tu estado de ánimo si tienes TPI o alguien de tu entorno la tiene.

Aumenta tu energía: Considera ajustar tu alimentación incorporando alimentos energéticos. Prioriza el descanso suficiente para revitalizarte y recuperar energías. Mantén una rutina de ejercicio regular para reducir el estrés y mejorar tu bienestar, especialmente en casos de enfermedades crónicas. Actividades como Yoga o Pilates pueden ser excelentes opciones, pero asegúrate siempre de consultar con tu médico qué ejercicios son más adecuados para ti. Opta por deportes suaves bajo supervisión médica, evitando aquellos de contacto directo y utilizando la protección necesaria, como el casco al andar en bicicleta.

Busca información: Encuentra apoyo e información sobre la trombocitopenia inmune primaria a través de asociaciones de pacientes o comunidades en línea, ya que es una enfermedad poco conocida para quienes la padecen, y compartir experiencias y consejos puede ser invaluable

Mantén las hemorragias bajo control: Controla las hemorragias siguiendo las indicaciones médicas precisas, llevando siempre contigo el tratamiento preventivo recetado y compartiendo esta información con personas cercanas para que sepan cómo ayudarte en caso de necesidad.

Para mejorar la adherencia al tratamiento de TPI, se sugiere tomar la medicación a la misma hora todos los días y asociarla con una rutina diaria, llevar un registro de dosis con un calendario de medicamentos, usar pastilleros y tapones con temporizador, y asegurarse de llevar suficiente medicación al viajar.

Nota: Es importante mantener un buen nivel de plaquetas para garantizar el control de los síntomas, pero sin obsesionarse por el recuento

Asegúrate de adaptar tu trabajo a tu condición: intentando realizar tareas en momentos de menor fatiga y comunica tu situación a colegas y superiores para que puedan brindarte apoyo cuando lo necesites

Comparte tus pensamientos: la comunicación es una de las claves para sentirte mejor y para que tu entorno entienda lo que te sucede. Si no se lo cuentas, ellos no lo saben. Al principio cuesta, pero es liberador.
Así que, ¡habla de tu PTI!

Preguntas Frecuentes

¿Se puede heredar la TPI?

La TPI no suele considerarse una enfermedad que pueda transmitirse de una generación a otra. Hay casos en los que se ha diagnosticado TPI a varios miembros de una misma familia, sin embargo, la naturaleza hereditaria de los trastornos autoinmunitarios es un campo de investigación en evolución que aún no tiene respuestas definitivas1.

¿Cómo contraen la TPI los niños?

Los médicos no saben qué causa la TPI, pero generalmente ocurre en niños sanos poco después de una infección viral. Se cree que esta infección hace que el sistema inmunológico no pueda diferenciar entre las células del cuerpo y las células invasoras. Algunas vacunas también pueden desencadenar la TPI, pero solo en un pequeño porcentaje de casos. No se sabe por qué algunos niños desarrollan la TPI después de una infección, virus o vacuna, mientras que otros no. La TPI aguda en niños suele desaparecer por sí sola en unas semanas o meses y no reaparece. En un pequeño número de niños, la TPI no desaparece por sí sola y el niño puede necesitar tratamiento3,4.

¿El aumento de plaquetas es el principal objetivo de tratamiento?

El recuento de plaquetas es sólo una parte de la historia. Tanto el Informe de Consenso Internacional (ICR) como la Sociedad Americana de Hematología (ASH) afirman que la mejora de la vida cotidiana debe ser también un objetivo clave del tratamiento. Reducir el riesgo de hemorragias y los efectos secundarios y controlar los síntomas de la PTI son igual de importantes. De hecho, algunos pacientes han informado que cambios en su dieta o estilo de vida les han ayudado a sentirse mejor.

¿Tengo que aceptar que los efectos secundarios adversos forman parte del tratamiento?

No todos los tratamientos de la TPI tienen efectos secundarios que afecten a su vida de la misma manera. Hable con su médico sobre las opciones que pueden ser adecuadas para usted.

¿El sistema inmune se debilita con los tratamientos de TPI?

Esto no es cierto para todos los tratamientos de la TPI. Los corticosteroides y los anticuerpos monoclonales son dos tratamientos que actúan suprimiendo el sistema inmunitario. Otros tratamientos, como los AR-TPO, pueden aumentar el recuento de plaquetas durante períodos prolongados sin debilitar el sistema inmunitario.

¿Qué problemas de salud puede causar la TPI?

Sin el tratamiento adecuado, la TPI puede causar hemorragias graves y complicaciones en el embarazo1.

¿Qué ocurre si tengo TPI y me quedo embarazada?

Las mujeres embarazadas con un recuento bajo de plaquetas o que estén sangrando corren un mayor riesgo de sufrir hemorragias intensas durante el parto. El médico puede recomendar un tratamiento para mantener el recuento de plaquetas.

La TPI no suele afectar al feto. Sin embargo, el recuento de plaquetas del bebé debe analizarse poco después del nacimiento3

Referencias:

NIH. Immune Thrombocytopenia (ITP). National Heart, Lung, and Blood Institute [internet] 2022. Available at: Platelet Disorders - Immune Thrombocytopenia (ITP) | NHLBI, NIH

Gafter-Gvili, Anat. “Current approaches for the diagnosis and management of immune thrombocytopenia.” European journal of internal medicine vol. 108 (2023): 18-24. doi:10.1016/j.ejim.2022.11.022

Cleveland Clinic. Immune Thrombocytopenia [Internet]. 2023 Available from: Immune Thrombocytopenia (ITP): Symptoms, Diagnosis & Treatment (clevelandclinic.org)

PDSA. ITP Frequently Asked Questions. Platelet Disorder Support Association [internet]. Available at: Platelet Disorder Support Association - for People with ITP - ITP Frequently Asked Questions (pdsa.org)

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